Komentari za tekst "Vaučeri za lečenje dece sa retkim bolestima: Da li je jednokratna pomoć rešenje?"
Iskreno, ništa mi nije jasno. Gde se nalazi "to nešto", gde možemo videti koje su to retke bolesti za koje se daje pomoć, da li postoji neka baza sa podacima dece koja boluju od retkih bolesti?Kako se prijavljuje? Da li neurofibromatoza tip 1,spada u tu nomenklaturu? Ko može da nam da sve te infomacije?
Moje dete ima fankonijevu anemiju kako se mogu prijaviti?
